Ég og mitt ósjálfráðataugakerfi við erum ekki alveg sammála.

Veikindi  geta  verið af ýmsum toga sum eru mjög sýnileg önnur ekki.         

Þann 6.mars á þessu ári  var ég greind með króniskt heilkenni sem heitir Postural orthostatic tachycardia syndrome  kallað p.o.t.s og er tegund af dysautonomiu.
 17 ára ég hafði sjaldan heyrt orðið kronikst og vissi eiginlega ekki  hvað það væri og aldrei heyrt um heilkennið sem ég er  greind með seinna kom í ljós flestir læknar ekki heldur.
Eftir rúmlega 9 mánaða tímabil af óvissu hvað gæti verið að mér og var ég farin að halda að þetta væri bara í hausnum á mér. Fyrst var haldið að ég væri ólétt  svo var ekki. Svo að ég væri með hjartagalla svo með heilaæxli, eða krabbamein. Sem betur fer var ekkert að undantöldu raunin. 

Tilfinningar mínar á tímabili

En áfram var ég með endalausan svima og líðandi yfir mig í tíma og ótíma. En alltaf  kom  allt eðlilegt úr öllu sem var athugað hjá mér nema loksins í nóvember fékk ég svarið að ég væri járnlítil og  fór strax að vinna í því og hélt að þetta væri lausn málana. En allt kom fyrir ekki. Eftir áramótin fóru yfirliðin að koma aftur og nú var mun styttra á milli. Það ótrúlega er samt hvað mér tókst að slasa mig lítið við að vera alltaf að detta niður bara nokkrir heilahristingar. Einhver lýsti því fyrir mér að það væri bara eins og ég væri full þegar það líður yfir mig þar sem ég dett algjörlega slök í gólfið.
En allavega þann 6.mars fór ég enn og aftur til læknis í svo brjáluðu veðri þetta skiptið var það taugalæknir og fékk ég þær fréttir að ég væri með truflun í ósjálfráðataugakerfinu sem væri kallað P.O.T.S. Þarna loksins var komið nafn á þetta "ástand" þetta var ekki allt í hausnum á mér :)
Næsta setning var ekki alveg eins jákvæð það er ekki hægt að lækna P.O.T.s :( en að er hægt oft hægt að halda einkennunum niðri með ýmsum aðferðum :). Mjög blendnar tilfinningar hjá mér þarna þar sem ég gat ekki alveg fundið hvort það væri gott að vera kominn með nafn á þetta eða ekki. Því um leið og eitthvað fær  heiti þá líður manni svolítið eins og það sé komið til að vera sem P.O.T. S svo sannarlega er fyrir mig þar sem það er ekki til lækning enn þá bara hægt að halda þessu niðri. En POTS er samt ekki banvænt.

Alltaf gott að minna sig á þetta 

Eins og áður sagði þá er POTS truflun í ósjálfráða taugakerfinu. Ósjálfráða taugakerfið stjórnar öllu sem líkaminn gerir án þess að þú þurfir að pæla í því. Svo sem hjartslætti,blóðþrýstingi,meltingu, sjáöldrum, hluta af öndun, munnvatnsmyndun,táramyndun, jöfnum líkamshita, úrgangslosun,viðbragði og fleiru. En þá er spurningin hvað gerist ef líkaminn ræður ekki við að láta þetta virka, Jú þá líður yfir mann þegar  blóðþrýstingurinn lækkar skyndilega við ótrúlegustu aðstæður og maður fær enga viðvörun hnígur bara niður, Blóðflæðið er í ójafnvægi svo það er alltaf náladoði eitthverstaðar, Maður finnur ekki fyrir svengd svo maður þarf að muna að borða, meltingin fer í rugl að öllu leiti, það er eiginlega alltaf of kalt eða of heitt (er ekki að fíla að vera kominn á breytingaskeiðið 18 ára gömul). Þolið fer út um þúfur allt í einu er rosalega erfitt að hjóla hratt eða taka á sprett og maður er alltaf þreyttur. Mér hafði aldrei grunað að svona  margt mikilvægt í líkamanum sem er í raun ekki undir okkar stjórn.
Ég byrjaði strax á lyfjum við yfirliðunum svokölluðum beta blokkum. Beta blokkarnir höfðu enginn áhrif á mig loks var skammturinn  kominn upp í 350mg á dag og ekkert að hjálpa (eðlilegt fyrir stelpu eins og mig er víst 160 mg)svo ég fékk að skipta um lyf. 
Nú er ég á lyfjum sem hafa þá verkun að ég finn að það sé að líða yfir mig sem er mikill plús fyrst ég er að lenda í þessu yfurhöfuð (og sparar hausnum höggin)þ Nú fæ ég oft tækifæri til þess að ná að setjast eða leggjast. Ég er að vísu með smávægilegt ofnæmi fyrir lyfjunum og fæ marbletti að ástæðulausu en ég er sátt við að lifa með því þar sem ég veit að það er ekki hættulegt.
Ef ég passa upp á að borða reglulega, næ að drekka um 3 litra af vatni á dag og er í nokkuð jöfnum hita allan daginn og hreyfi mig í hæfilegu magni þá er ég næstum alveg einkennalaus og í góðu standi. 
Hins vegar er það mun meira en að segja það að halda þessu gullna jafnvægi. Svo ég á það til að hugsa svolítið mikið if you cant make it fake it. Því ég skammast mín næstum því fyrir það að hafa ekki sömu orku og jafnaldrar mínir og geta ekki gert sömu hluti og þeir. Svo ég geri hlutina þótt það eigi ekki að vera mögulegt fyrir mig nema að keyra bíl það verður að bíða. Síðasta vor náði ég öllum 8 áföngunum sem ég var í því ég ætlaði það tók að vísu 8 yfirlið, heilahristing og sitthvað fleira og ég man ekkert eftir að hafa mætt í stjórnmálafræðiprófið mitt en ég náði með glæsibrag svo ég er sátt. Seinna kom svo í ljós að margir vina minna náðu ekkert öllum prófunum sínum.
Ég keyri mig út fyrir heiminn og gef af mér stundum kannski aðeins of mikið en oft þegar ég er ein  þá get ég ekki meira. Svo ég leyfi mér að vera veik þar sem enginn sér mig því þá bitnar það bara a mér. Ég veit að það er ekkert eðlilegt að upplifa það að maður geti ekki gert neitt til þess að flýja sársauka sem er ekki hægt að lýsa því hann er allstaðar og þú hefur enga stjórn á honum.  Já það sökkar að hafa enga stjórn á sínum eigin líkama.
Á þannig mómentum þá átta ég mig á hvað við ráðum í raun litlu um líf okkar ekki valdi ég þetta.
Ég lýsti þessum sársauka fyrir  taugalækninum minum og hann spurði mig hvernig mér liði þegar ég væri í þessu ástandi og ég sagðist ekki vita það og þá spurði hann mig hvort mér liði eins og ég væri að fara deyja og þá áttaði ég mig á því á svarið er já. Mér líður einmitt eins og ég sé að fara deyja.

En sorg og sút hjálpar engum til lengdar og því reyni ég alltaf að taka deginum með brosi og hugsa um það jákvæða því það er svo miklu léttara.
hlutur sem ég mæli með fyrir alla: Áður en þú ferð að sofa á kvöldin hugsaðu um tvo hluti sem þú varst ánægður með þann daginn og tveggja hluta sem þú hlakkar til á morgun. Þarf ekki að vera eitthvað stórt bara einhvern þú hittir munt hitta eða hvað þú borðaðir  eða ætlar að borða.

Elskum það sem við höfum :)

-Bláklukka 

Ástæðan afhverju ég skrifa þetta blogg er til þess að vekja athygli á Dysautonomiu og til þess að leyfa kannski einni manneskju sem er að gagna í gegnum það sama og ég að vita að þú ert ekki einn. Líka afþví ég var að þýða bækling fyrir vefinn www.dysautonomiainternational.org/   sem verður að ég held fyrsti bæklingurinn á íslensku um truflanir í ósjálfráða taugakerfinu.

Á flótta

Hrikalega langt síðan síðast bara búið að era svolítið mikið að gera undan farið amma kom í heimsókn, mikið að gera í skólanum var að klára núna síðasta enskuverkefni annarinnar bara lokaprófið eftir,og svo fyrstu helgina í nóvember fór ég til Belgíu til þess að leiðbeina í hlutverkaleiknum Á flótta á vegum Flæmska Rauða Krossins.
Á flótta er sem sagt hlutverkaleikur sem leyfir þáttakendum að upplifa margt í veruleika flóttamanna á einum sólarhring.
Ég tók sjálf þátt árið 2010 á Íslandi og byrjaði svo að vera leiðbeinandi í leiknum fyrra. Sem sagt það sem leiðbeinandi gerir er að leika á móti þáttakndum sem landamæraverðir ,lögregla og skrifstofufólk Leikurinn kemur upphaflega frá danmörku en er haldin af rauða kross deildum víða um Evrópu og svo er svipaður leikur spilaður í Mexícó sem gengur út á að upplifa ða smygla sér yfir landamæri Bandaríkjana en hann er ekki á vegum Rauða krossins.

Sjálfri finnst mér svona hlutverkaleikir sem eru svona learning by doing rosalega sniðugir og mun skemmtilegra að læra um svona "þung" málefni á þennan hátt í staðinn fyrir að sitja og hlusta á fyrirlestur og svo festist það betur.

Þetta var í fyrsta skipti sem ég leiðbeini fyrir utan ísland og fyrsta skipti sem leikurinn er settur upp í Belgíu. Svo þetta var  aðeins öðruvísi en á Íslandi, við vorum fjögur frá Íslandi, Ég sem tók lest frá  Amsterdam aðeins minna vesen núna því flæmski hlutinn er styttra frá Hollandi og við vorum ekki úti í rassgati. Rauða Kross "tvíburarnir" Þrúður og Arnar  sem komu með flugi frá íslandi, Þau eru ekki tvíburar bara einkar samrýnd systkyni sem ég hélt  til langs tíma að væru tvíburar og svo hún Guðný sem er búinn að vera ferðast  um Afríku og Evrópu síðastliðna árið eða svo.
Við þurftum að vera kominn til Belgíu sólarhring áður en leikurinn byrjaði sem við erum óvön því við mætum vanalega á svæðið svona 3 tímum áður en við byrjum leikinn.
En það var bara gaman að eyða sólarhring  í góðum félagsskap. Við team Iceland fórum og skoðuðum bæinn Eeklo (borið fram Eygló). Heimsóttum kirkjugarð útlanda kirkjugarðar er alltaf spennandi og flottar krikjur.

Svo á laugadagsmorgninum fór stór hluti af leiðbeinendunum í heimsókn á heimili fyrir hælisleitendur í Eeklo. Við fengum túr um húsið sem var mjög áhugavert og þarna búa minnir mig um 40 manns og inni í húsið er nánast eins og lítill bær . Það er skóli, atvinnumiðstöð fyrir stöf innan heimilisins, mötuneyti, Leikstofa og fleira. En samt sorglegt að þetta sem bara lítið svona heimili en samt búa þarna 40 manns bæði fjölskyldur og enstaklingar en þetta hús í Eelko tekur sérstaklega á móti ungu fólki undir 18 ára sem flýr eitt frá heimalandinu sínum. Eftir 6 mánuði getur fólk svo sótt um að fara í eigin íbúð þar að segja ef málið þeirra er komið inn í kerfið og þú ert bara að bíða eftir niðurstöðu. Það sem mér þótti þó merkilegast var að það séu flóttamenn frá ákveðnum löndum m.a Afganistan sem fá hæli vegna mannúðarástæðna fá  nánast aldrei frambúðar hæli heldur bara í 5 ár í senn og þá er staðan endurmetin og endurskoðað hvort hælinu sé framlengt m.a byggt á því hvort aðstæður í heimalandinu séu nægilega góðar til þess að fara til baka að ákvörðunaraðilana mati.
Mér finnst þetta næstum jafn slæmt og að bíða í langan tíma eftir svari því á 5 árum þá getur þú byggt upp líf þitt á ný , lært tungumálið í nýja landinu og margt fleira svo er þér kannski bara vísað úr landi og þá þarftu að byrja upp á nýtt . Það hlýtur að vera ömurlegt að lifa í þeirri óvissu.

Allavega þegar við komum til baka þá þurftum að byrja  leikinn og vorum kynnt fyrir strákunum sem ætluðu að elda fyrir okkur þessa helgina. En þeir koma Afganistan og eru flóttamenn.

Eftir leikinn þá er alltaf umræða um stöðu flóttamanna í heiminum og svo um stöðu flóttamanna í landinu sem leikurinn er haldinn. Umræðan hófst á því að annar af stákunum sem elduðu matinn sagði sína sögu þá komí ljós að hann er 17 ára sem sagt fæddur 1996 og flúði frá heimalandinu ásamt fleiri strákum á sínum aldri  3 árum  fyrr eða 2010 bjóst engan veginn við að hann væri yngri en ég þar sem hann var miklu eldri í útliti. En hann er  einmitt með hæli hér í 5 ár og svo verður staðan endurskoðuð  svo næst þegar  farið verður yfir hans mál þá er hann orðinn fullorðinn og gæti þess vegna verið sendur tilbaka. Sem er frekar leitt að heyra en hey svona er lífið og kerfið.

Var mjög sátt við þessa helgi og lærði mikið bæði um flóttamenn og svo í hollensku fékk að nota  hana þessa helgi til eitthvers annars hedur en að fara út í búð.

-Bláklukka